Parent Project Onlus

E' un'associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei ragazzi attraverso la ricerca, l'educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Condivide la battaglia con le famiglie di tutto il mondo, riunite nella federazione United Parent Projects Muscular Dystrophy.

LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE E BECKER
Sono oltre 5.000 le persone che convivono in Italia con la distrofia di Duchenne e di Becker. La Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. E' la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Con il tempo, un ragazzo affetto da DMD perde la capacità di muoversi, nutrirsi e respirare autonomamente. Il trattamento da parte di un'equipe multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l'aspettativa di vita, che oggi può superare la terza decade. Al momento, però, non esiste una cura. La distrofia di Becker (DMB) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.

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