Home Chi siamo Parent Project Onlus ANTON
Home
Chi siamo
Parent Project Onlus
ANTON
Foto fantastica squadra
I NOSTRI EVENTI
I nostri pensieri
Foto Astori 04/02/17
Foto Guidini 30/04/16
Foto Busan 26/02/16
 



 

 Ci sono fili invisibili e misteriosi che intrecciano le nostre vite: Carlo e Ialina si sono lasciati avvolgere da una fitta tela di affetti e di entusiasmo quando hanno incontrato i loro tre bambini nella lontana Russia.

Poi la gioia si incrina e subentra il dolore: Antòn inizia la giostra di controlli medici, diagnosi, parole difficili, speranze e cure, groppi in gola…

“Mio figlio ha la distrofia di Duchenne, una malattia genetica rara che provoca la degenerazione del tessuto muscolare portando alla progressiva perdita delle funzioni correlate. Non esiste ancora una cura e l'unica speranza è la ricerca scientifica. Aiutateci”. Ialina affronta con coraggio un pubblico di mamme e papà accorsi al saggio di fine scuola dei loro figli; il silenzio è impressionante dopo l’allegria degli istanti precedenti e la voce di questa donna sferza i sentimenti di tutti.

Antòn inizia il suo percorso alle medie chiedendo di essere iscritto all’indirizzo musicale. Le braccia faticano sempre più a sostenere le bacchette, ma quando suona il suo volto assume un’espressione di forza e concentrazione e la mente chiede il controllo del corpo, cerca la coordinazione, i movimenti corretti. Alla fine dello sforzo gli occhi esprimono soddisfazione e chiedono conferme sull’esecuzione musicale. Un bambino ammalato non chiede mai pietà; cerca speranza, cerca aiuto, solidarietà concreta e continua.

“E se formassimo un coro?”

Un coro?” – replica stupito Carlo. “Perché?”

Perché un coro crea emozione e coinvolgimento; perché può spiegare la malattia in modo diverso, senza spaventare con parole difficili e tecniche; perché dà l’idea di cosa può fare un gruppo di persone quando si mettono insieme con le stesse finalità.” 

Il papà di Antòn è una persona sensibile, raffinata, di poche parole. La sua gola si chiude facilmente all’emozione, in modo particolare quando gli si chiede del figlio. “Ho scritto alcune canzoni che parlano di Antòn, del nostro incontro, del nostro rapporto di padre e figlio…”

Il coro canta con forza “Sei il mio raggio di sole”: ritmo, un po’ di blues e le voci si amalgamano con sempre maggiore convinzione. Un raggio di sole è una lama di luce e di speranza per ogni genitore, per ogni famiglia che ama i figli, per chi vive situazioni di dolore e chiede aiuto e comprensione.

Sui fili del pentagramma si intrecciano le note e le vite di tante persone sensibili, genitori per lo più, ma anche amici, insegnanti, figli e figlie. “Mi piacerebbe inserire nello spettacolo una nostra versione di ‘Imagine’ di John Lennon” – chiede qualcuno. E sul palco, al termine del primo spettacolo affrontato con tanta ansia ed emozione, salgono bambini e bambine, ragazzi e ragazze, adulti che si uniscono al coro con il linguaggio dei segni, sottolineando, in modo particolare, le parole “and the world will live as one, il mondo sarà uno solo”.

Teddy Sberla è un giornalista un po’ sordo, un po’ tardo, un po’ di tutto. Sale sul palcoscenico a porre domande, a sollecitare risposte non facili. “Ma, voi del coro, cosa pensate di fare per Antòn?”

“Facciamo coro. Le canzoni possono essere cantate da solisti che hanno una splendida voce, ma hanno un’altra forza quando tante voci si mettono insieme. Il nostro è un coro che cresce intorno al valore della solidarietà: la sofferenza è sempre devastante per le famiglie, ma quando la gente ti circonda con l’affetto, quando la gente “fa coro” intorno a te, affronti con più coraggio le difficoltà della vita”.

“Allora il coro ha motivazioni non solo artistiche?”

Antòn si alza con sempre più difficoltà dal seggiolino della batteria, ma con il solito sguardo furbetto osserva i progressi del coro e della ricerca scientifica, che ha messo sul mercato un farmaco contro una particolare delezione*

*La distrofia muscolare di Duchenne (DMD), malattia genetica che coinvolge 1 su 3.500 maschi, è causata da mutazioni nel gene che codifica per la proteina muscolare detta distrofina. Tale gene è composto da settanta esoni, sorta di “mattoncini” che compongono la struttura del gene stesso. Le mutazioni più frequenti sono le delezioni, cioè l’assenza di uno o più esoni o “mattoncini”. Ciò impedisce alla cellula di produrre la proteina distrofina, che infatti è assente a livello muscolare.

Una delezione è un tipo di aberrazione cromosomica o mutazione cromosomica, che consiste nell'assenza di un tratto di un cromosoma, con conseguente perdita di materiale genetico e non è reversibile.

Nel frattempo partecipa al campionato di Hockey in carrozzina; nell’ultima partita ha esordito in porta non prendendo neppure un goal.

Anche il coro ha le sue difficoltà e spesso fatica a ritrovarsi per i tanti impegni e problematiche personali e familiari.

“Il coro si trova per le prove una volta alla settimana. Sta provando nuove canzoni, perché, caro Teddy Sberla, nel coro ci sono altri autori di melodie e testi con una continua ispirazione artistica e solidale.”

“E le difficoltà di cui parlavate”.

   TREVISO BULLS
   HOCKEY IN CARROZZINA
  










Home | Chi siamo | Parent Project Onlus | ANTON | Foto fantastica squadra
Site Map